VOL 3792
养一个重度自闭症孩子，究竟什么才是最难的？
这部纪录片拍下了四个家庭最真实的答案。
“太难了，你知道吗？”
面对BBC纪录片制作人路易斯·泰鲁的镜头，年轻妈妈保拉终于说出了压在心底多年的话。
她等了整整5年，才听到那对7岁的龙凤胎叫她一声“妈妈”。
这是2012年BBC播出的纪录片《极端的爱：自闭症》中的一幕。十多年过去，路易斯镜头下的四个美国家庭，依然让无数自闭症家长看到自己的影子。
文 | AI
编辑 | Zoey_hmm
图源 | 网络（侵删）
花了5年，才等来一声“妈妈”
保拉拥有一对7岁的龙凤胎。但两个孩子的出现，并没有带给她太多快乐。
女孩露西沉默寡言，可以一个人荡秋千一整天，完全不理睬周围的世界。男孩马尔塞则是个爱发脾气的小暴君，会因为妈妈没有带他去超市，就尖叫哭嚎、伸手捶打母亲。
“他们不知道自己有自闭症，我觉得他们都不知道今天的日期。”保拉无奈地说。
带马尔塞去剪一次头发，都耗尽心力。他不喜欢理发店，一直用“拜拜”表达想离开的心情，中间还用头撞妈妈、打妹妹。哭闹一番之后，才终于在动画片的作用下，被迫站在墙角完成了理发任务。
孩子们睡着之后，是保拉和丈夫最平静的时刻。路易斯问他们：养育自闭症孩子会给婚姻带来什么压力？
保拉说：“累，每一天都是漫长的，就好像我们还卡在蹒跚学步的阶段。”
她的丈夫补充道：“一切都变了，和以前不一样了。我们失去了很多，有时只能拿彼此出气。我们再也没去度假，没有派对……”
说到这里，这个高大的男人转身离开了镜头——他需要平复一下心情。
保拉理解丈夫的感受：“当你看到普通孩子时会忍不住去想，如果是我的儿子在足球场踢球，或者我的女儿像拉拉队里的女孩子们那样在学校玩耍。”
这是保拉家庭的故事，也是无数自闭症家庭共同的渴望：不求孩子功成名就，只求他们能像普通孩子一样，享受平凡的快乐。
这就是真实的自闭症，很多家长不愿让你看见
如果说保拉家的挑战是“疲惫”，那卡罗尔家面对的，则是“恐惧”。
13岁的乔伊进入青春期后，攻击倾向越来越严重。在学校上课时，他会毫无预警地从背后攻击老师，每天至少发生一次，有时甚至两次。
在卡罗尔家里，路易斯亲眼目睹了乔伊发病的全过程。
那天，乔伊的姐姐凯特刚从外面回来。不知什么原因，乔伊突然开始捶打墙和门，也打自己的头和膝盖。妈妈卡罗尔迅速反应，在地上铺了两个靠垫，让乔伊躺在上面，她一边伸展四肢，整个身体压在乔伊身上，一边告诉乔伊“用鼻子呼吸”。同时喊来丈夫，抓住乔伊的腿。几分钟后，两个人合力“制服”了乔伊。
整个过程，姐姐凯特就蜷缩在沙发上，安静地看着这一切。
路易斯小心翼翼地问卡罗尔：“你需要我们出去吗？”
卡罗尔拒绝了：“不，如果我不让你们拍，没人知道这是真实的自闭症。这就是现实，很多家长不愿意让你看见这些。”
她勇敢地决定，在镜头面前呈现儿子的真实状态。
情绪逐渐平复后，卡罗尔开始跟乔伊对话：“你觉得抱歉吗？”
“抱歉。”乔伊说。
“好，你能亲我一下吗？”
乔伊亲了妈妈。风暴结束了。
但乔伊爸爸的担心并未停止：“我很难过，我知道他正在长得比我更高更壮，有一天我可能就控制不住他了。”
当路易斯问他，这会不会影响他对乔伊的爱时，父亲的回答朴实又动人：他仍然记得得知妻子怀孕时的兴奋，曾希望儿子将来当医生、当律师。但当乔伊确诊自闭症后，他降低了一切期待——
“如果他是洗碗工或者园丁，我也很开心。”
害怕自己的孩子，是一件可怕的事
约瑟芬的儿子布莱尔，有重度自闭症和严重的暴力行为。
8岁那年，布莱尔烧了家里的房子。此后，他多次动手打母亲，把她的头发一把一把揪掉，甚至扼住她的喉咙让她窒息。
约瑟芬被迫做出一个母亲最痛苦的决定：把儿子送到集体家庭生活。
“太累，太无奈了。像陷入泥潭，很沮丧。”她说。
在集体家庭这个更专业的环境里，布莱尔的暴力行为减少了很多。现在的他是个沉默寡言的暴食者，会不停地吃东西。每周六和周日白天，约瑟芬会把儿子接回家过家庭生活，晚上再送回去。
约瑟芬对儿子的状况感到满意。但作为母亲，她很伤心无法和布莱恩住在一起。
“害怕自己的孩子是一件可怕的事。”她说。
这句话，道出了无数重度自闭症孩子父母的心声。
分开时，他们会互道晚安。约瑟芬一遍遍告诉儿子：“你知道我多爱你吗？非常爱！”
布莱恩回应：“我知道。”
不需要自闭症消失
相比前面三个家庭，尼基的故事是这部纪录片里最温暖的一道光。
19岁的尼基，即将从自闭症学校毕业，去普通学校融合。他的学习能力让很多人惊叹——他懂英语、德语、日语，甚至写了一本日语小说。
知道路易斯要来采访，他提前上网搜索了路易斯的简介、家庭背景、代表作品。当他查到路易斯有意大利血统时，开心地说自己也有意大利血统，“没准跟路易斯是亲戚”。
但在迎接新生活的路上，尼基遇到了阻碍。
被新同学嘲笑后，他对对方说：“如果你不闭嘴，我就会捅死你。”
妈妈玛丽已经提醒他非常多次：“如果你这么做，有人会逮捕你，你会蹲监狱。”
尼基描述了被嘲笑的感觉：“我被他嘲笑，像胸口被捅了一刀。我不得不说那些威胁的话，才能把他从我脑海里抹去。”
他知道自己不该说那样的话，只是不能每次都控制好情绪。他会先用老师教的方法：走开、让他们停下来、继续做自己的事、写进日记、告诉老师……但当这些方法都用尽后，他忍不住了。
尼基有一个双胞胎妹妹布兰妮，她很爱哥哥。她说，如果哥哥21岁毕业后无处可去，她愿意照顾他，因为“他是我的双胞胎哥哥！”
采访最后，路易斯问尼基的妈妈玛丽：“如果能消除尼基的自闭症，你愿意吗？”
玛丽的回答出乎很多人预料——
“不，因为他很特别，他做了你们从没见过的事。我不觉得我其他的孩子可以做尼基做到的事情。”
路易斯曾问保拉：“养育自闭症的压力都来自哪里？”
保拉回答：“我很心碎，我没有从他们那里得到太多乐趣。”
这句话听起来刺耳，却是无数家长最真实的心声。
不是不爱，是爱得太累；不是不愿付出，是付出太多却看不到回应的疲惫。
正如《极端的爱》片尾所说：“养育重度自闭症儿童的家庭，常常需要做出常人难以做出的决定。但他们却在以种种方式，为孩子倾注内心深处的爱与深情。他们竭尽所能，不懈努力，去实现属于他们自己的小小奇迹。”
保拉等待了5年，才听到孩子叫妈妈。卡罗尔每天都要面对儿子的攻击。约瑟芬不得不把儿子送走，因为“太累太无奈”。尼基的妈妈拒绝了“消除自闭症”的魔法，因为她爱那个特别的他。
每一个自闭症孩子背后，都有一对默默支撑的父母。他们不求孩子大富大贵，只求平静生活；不求回报，只求孩子能像普通孩子一样快乐。
元股证券:ygzq.hk这或许就是《极端的爱》留给我们的最大启示：自闭症家庭的难，不是亲身经历，永远无法体会。但他们的爱与坚持，值得被看见。
参考资料：BBC纪录片《极端的爱：自闭症》（Louis Theroux: Extreme Love - Autism, 2012）及相关媒体报道。
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